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disparitá di trattamento nelle malattie rare

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disparitá di trattamento nelle malattie rare

Lasciato da Mary Rose il 20 luglio 2015 alle 11:05

gent.mi,

vorrei segnalare che tanti ( perchè sono tanti!) malati di malattie rare agli occhi subiscono un trattamento ingiusto perche viene riconosciuto lo stato di invaliditá o handicap grave ai soli portatori di residui visivi minimi pari alla quasi cecitá. non si tiene quindi in considerazione il numero e la frequenza di trattamenti ospedalieri e chirurgici cui si devono sottoporre per non arrivare alla cecità, e senza considerare gli altri problemi causati dalle cure del caso. per fare solo un esempio, se anche un bambino viene sottoposto a interventi chirurgici plurimi agli occhi e ai frequenti controlli postoperatori sempre in narcosi, e quindi con ospedalizzazione, non viene garantito il permesso lavorativo retribuito al genitore, che quando termina il numero di permessi consentiti, deve ricorrere alle ferie per portare i figli in ospedale. senza parlare del relativo ritardo nella scolarizzazione, che non viene garantita se non per la gentilezza di qualche insegnante comprensivo.

perchè tenere conto della solo residuo di vista e non di tutte le cure e gli interventi che un malato deve subire per non diventare cieco? non ci viene concesso neppure il pass invalidi, cosicchè ad ogni controllo in ospedale, spesso settimanale, occorre pagare il parcheggio.

almeno per i bambini, chiederei un trattamento più umano e rispettoso del disagio, anche psicologico, cui sono sottoposti... grazie della vs attenzione.

Re: disparitá di trattamento nelle malattie rare

Lasciato da Mignani_R il 23 luglio 2015 alle 14:36

Grazie per il suo contributo che manifesta tra l'altro una approfondita conoscenza del problema; il Piano della Prevenzione non affronta direttamente il tema specifico sollevato, ma il post da lei inviato è di pubblica lettura e, per una maggiore sensibilizzazione, abbiamo comunque interessato all’interno di questa Direzione Generale i Responsabili delle aree coinvolte, invitandoli alla lettura.

Anche se  il tema dello screening oftalmologico neonatale è un po’ laterale rispetto alle sue osservazioni, nel Piano viene esplicitato che è preciso obiettivo della Regione Emilia-Romagna offrire tale prestazione in modo omogeneo in tutti i punti nascita regionali, dal momento che all’oggi solo alcune realtà lo stanno effettuando. Occorrerà quindi eseguire una ricognizione di quanto già attivo, procedere alla valutazione delle metodiche più appropriate, estendere lo screening a tutti i punti nascita dei servizi territoriali prevedendo poi strumenti di verifica e monitoraggio.

A partire dal 2017 si prevede quindi la progressiva estensione dell’offerta fino ad arrivare alla completa copertura del territorio regionale nel corso del 2018 (si veda il Progetto 3.4 “Implementazione e monitoraggio di alcuni fra i principali screening neonatali” nel setting 3 Comunità - Programmi età specifici del Piano regionale di prevenzione 2015-2018)

Re: disparitá di trattamento nelle malattie rare

Lasciato da Mary Rose il 24 luglio 2015 alle 12:44

gent.mo dott. Mignani,

la ringrazio per la sua cortese risposta e per il sincero interessamento. per quanto riguarda lo screening neonatale,, se 9 anni or sono mia figlia fosse stata visitata da un oculista alla nascita, come avveniva un tempo, si sarebbe risparmiata un doppio intervento d urgenza alla etá di 3 mesi con esito di parziale compromissione del visus, quindi ben venga un suo ripristino.

vorrei tornare tuttavia sulla questione di principio che ho solo abbozzato e che mi piacerebbe sottoporre al legislatore, poichè l attuale  normativa indica genericamente tra le discriminanti per il riconoscimento della invaliditá civile il riconoscimento di una qualitá di vita del paziente fortemente segnata dalla malattia, tuttavia per i tanti, ripeto, pazienti affetti da malattie rare della vista, il riconoscimento avviene non in base al quotidiano che vive un malato per curarsi, ma al risultato delle cure, che se efficaci anche solo in minima parte, senza pur esserlo mai  in maniera definitiva, non danno diritto al riconoscimento della legge 104. questo crea una disparitá nel trattamento delle malattie rare che un legislatore dovrebbe accorrere a correggere, e potrei citare tanti esempi, come nel caso  della sclerosi multipla, che anche solo in potenza da diritto al riconoscimento della invaliditá civile pur non avendo manifestato ancora effetti sul paziente - lungi da me aprire una guerra tra poveri (e malati), è solo un esempio di quanto sostengo e che conosco per via famigliare.

Può definire la legge  una vita normale quella di un bambino che ha subìto una ventina di interventi chirurgici in 9 anni? senza parlare poi delle terapie quotidiane e dei ritardi nello sviluppo. Per la legge attuale tuttavia questo non è sufficiente, e viene riconosciuto un handicap lieve che di fatto nulla aiuta le famiglie, che senza diritti riconosciuti sul luogo del lavoro, spesso devono ricorrere alle ferie per portare a curare i figli malati in ospedali lontani, poichè non tutti i medici sono in grado di seguire e curare  patologie rare, ovviamente.

le sarò grata se potrá riferirmi eventuali sviluppi, da parte mia posso assicurare che terrò informate le altre famiglie di malati che si sono organizzate anche sui social network per scambiarsi esperienze vissute.

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ultima modifica 24/07/2015
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