Sanità italiana e democrazia partecipativa

Si è tenuta a Roma, il 30 e il 31 gennaio 2019, la “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da CittadinanzAttiva: un progetto, partito nel marzo 2018, con cui si intende fornire un contributo al superamento di ciò che ostacola la concreta e fattiva partecipazione dei cittadini alla definizione e attuazione delle politiche pubbliche sanitarie. 

Il progetto ha preso il via con la pubblicazione online di una “Indagine” preliminare. Essa comincia rilevando come principi e diritti inerenti una qualificata partecipazione da parte della popolazione allo sviluppo delle policy afferenti l’ambito sanitario, siano, da sempre, un elemento fondamentale, non solo del nostro Servizio Sanitario Nazionale, ma anche un punto cardine della cornice normativa europea e internazionale relativa a questa tematica (ricordiamo, a questo proposito, tra gli altri Documenti: la Dichiarazione di Alma Ata sulla assistenza sanitaria primaria del 1978, la Carta di Ottawa per la promozione della salute del 1986, la  Carta di Bangkok del 2005, la Nairobi Call to Action del 2009, la Dichiarazione di Shangai del 2016, la Carta di Persone non solo Pazienti del 2017, senza tacere, naturalmente, la Carta Europea dei Diritti del Malato del 2002).  

Nella seconda parte, l’inchiesta propone una panoramica concernente le diverse leggi italiane, nazionali e regionali, che hanno per oggetto la partecipazione dei cittadini in materia sanitaria. Infine, tale “Indagine” esamina un campione di 34 pratiche partecipative (su 85 pervenute) attivate in Basilicata, Emilia-Romagna, Piemonte, Puglia, Toscana e nella Provincia Autonoma di Trento, le quali hanno previsto il coinvolgimento di 24 Enti, tra Assessorati, Aziende Sanitarie e Ospedaliere, Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, oltreché di 41 organizzazioni appartenenti al mondo associazionistico. Tali esperienze partecipative sono analizzate dal punto di vista dell’inclusività, della capacità da parte delle istituzioni di riconoscere e conferire potere decisionale alle persone interessate alla pratica, dell’esito dei percorsi partecipati e, da ultimo, della accountability delle istituzioni stesse. 

La fase della “Consultazione” è stata preceduta della formazione e dall’insediamento di un Comitato Scientifico multistakeholder del quale hanno fatto parte professionisti di settore, rappresentanti delle istituzioni, operatori socio-sanitari, Enti di Ricerca, Università e le associazioni di pazienti anche aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di CittadinanzAttiva. 

L’evento romano della “Consultazione” vera e propria ha coinvolto 100 portatori d’interesse (compresi quelli facenti parte del Comitato Scientifico), che hanno lavorato su dieci tavoli di confronto, con l’assistenza di un gruppo di facilitatori. Le proposte e i suggerimenti emersi in questa occasione saranno raccolti in un documento che verrà presentato, nella sua versione definitiva, in occasione di un meeting che si terrà, sempre a Roma, il prossimo 16 maggio. 

Per il momento, sono stati redatti 5 punti programmatici che citiamo, riprendendoli dall’articolo “Cinque punti salienti per una partecipazione civica di qualità in sanità: primo documento” (pubblicato su https://www.cittadinanzattiva.it). 

“La pratica partecipativa deve: 

1. essere attuata coinvolgendo i cittadini organizzati ma anche i singoli, e, particolarmente in ambito socio-sanitario, valorizzare il protagonismo delle comunità; 
2. utilizzare maggiormente le possibilità che la rete offre per potenziare una partecipazione estesa, possibilità ancora sottodimensionate nelle pratiche partecipative in sanità;
3.  essere orientata a garantire effetti di un vero cambiamento della realtà, affinché il valore aggiunto della partecipazione non sia destinato a rimanere sulla carta; 
4. coinvolgere i cittadini sia nel momento della decisione, sia nel momento della applicazione delle decisioni e della valutazione dei loro risultati, affinché la funzione pubblica risulti più incisiva e più rispondente ai bisogni dei cittadini stessi e della comunità;
5.  prevedere comunicazione e trasparenza in ogni fase della pratica partecipativa”. 
   

Approfondimenti: 

• Articolo di presentazione del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” (apparso sul Portale di CittadinanzAttiva il 1 marzo 2018) 
• “Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche sanitarie. I risultati dell'Indagine” (articolo apparso sul Portale di CittadinanzAttiva il 29 gennaio 2019)